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影响超200万儿童!梵高和莫扎特都得过的常见病,医生也束手无策

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  ?我行,因你同行。同点一颗蓝星,照亮一户人家。星星的孩子并不孤单,星路照耀的路上你我相伴。

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  你知道吗,有些孩子就像天上的星星一样,各有各的轨道,活在自己的世界里,他们有个共同的名字:儿童自闭症,也叫儿童孤独症。

  他们不聋、不盲、不哑,却不听、不看、不说。他们似乎排斥与这个世界交流,只想窝在自己的一方小天地里冥思。

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  孤独症儿童还有一个很好听的名字,叫做"星星的孩子",他们就像星星一样在遥远的夜空中独自闪耀。只是,在这浪漫的名字后面,你了解什么是真正的自闭症吗?

  近年来,“自闭症”、“孤独症”这个词频频见诸于新闻报道、公益广告和影视作品中,为何“自闭症”会成为关注的焦点?自闭症真的很常见吗?

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  从现代医学角度来说,自闭症是由于多个微小基因突异所引起的神经发育不全,从而导致先天性行为异常,通常在3岁前能被家长发现。美国精神科学会定义孤独症儿童有三个特征:社交能力发展障碍;沟通能力发展障碍;狭隘、重复、刻板的行为、兴趣、活动。

  ?社交能力发展障碍

  自闭症儿童与他人交往困难或不愿意交往,不会眼神传达信息或感情,眼光常飘忽不定;不会用肢体语言表达自己与他人的交流,严重者甚至与父母缺乏情感依恋、对身边一切人和事的冷漠。

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  ?沟通能力发展障碍

  50%的孤独症儿童没有沟通性的语言,就算有,也是语言发育障碍,往往“贵人语迟”--明明到了该开口说话的年纪却还不会说话。表现出来也像鹦鹉学舌似的仿说,声调缺乏变化,常常答非所问,或自言自语,不知所云。

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  ?狭隘、重复、刻板的行为、兴趣、活动

走路路线、只钟爱少数几种食物等。

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  除了上述核心症状以外,孤独症患者还有一些外围症状,像消化系统、免疫系统、感觉系统等方面的问题。这些会对儿童的感官干扰造成极大的影响,促使患儿出现各种各样怪异的行为。他们可能会存在感知觉异常,表现为痛觉迟钝;有的还会有消化不良、睡眠障碍等问题,有些儿童存在多动、乱发脾气、攻击、自伤等极端行为。

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  在1943年以前,人们把自闭症儿童称为“被魔鬼偷去灵魂的孩子”,因为缺乏科学的认识,孤独症常被视为奇怪而陌生的疾病,很多孩子甚至被同龄人骂为“神经病”。

  很多家长在得知自己的孩子患有孤独症时,会很自责,疑惑是不是自己的教养方式有问题,而导致孩子患上自闭症。事实上,它并不是孩子的心理问题,它是一种先天性生理疾病,自闭症≠性格孤僻内向。

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  美国北卡罗来纳中心大学格瑞斯博士指出,孤独症的病因可能与感染、环境污染,及遗传因素等有关,目前尚未发现可以治愈孤独症的药物。

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  值得关注的是,近日,南京医科大学团队在果蝇中发现若缺失一类蛋白,会影响果蝇肠道菌群平衡,进而出现类似自闭的行为症状。这为人类从消化与免疫系统探索自闭症病因提供了新的视角,也为自闭症诊疗提供了新的线索。

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  美国疾控中心统计表明,近几十年,没有一种疾病的发病率像自闭症这样一路迅速攀升。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0~14岁患者或超200万,并以每年近20万的速度增长。2014年中国教育学会发布的数据表明,我国每70个儿童里,就有一个自闭症患儿。而近20年数据调查显示,自闭症在男性中的诊断频率是女性的四倍,男孩发病远远高于女孩。

  孤独症对家庭的影响

照顾自闭症儿子的注意事项让人红了眼,这位父亲想来在生命的最后一刻,心里仍旧是对孩子揪心的担忧和无尽的爱。

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  每每看到这里,总是忍不住鼻子泛酸,自闭症的家庭,有我们想不到的绝望和痛苦。美国一位父亲James Hunt是两个自闭症孩子的家长,他在博客里写下他的种种焦虑,尤其是一想到以后自己离去以后,孩子们该怎么办。而这个想法,是每个自闭症家长最大的痛。

  “总希望自己能比孩子多活一天,能照顾她。”

  “我要活得比孩子久,他一定要在我前面走,这样我可以平平安安把他送走,自己也就可以安心闭眼。”

  曾经有位自闭症孩童的父亲,在节目中,用自己写的一首歌,唱出了来自自闭症家庭的辛酸和泪水。自闭症给一个家庭带来的是毁灭性的绝望,父母家人不敢老不敢死不敢早一步离开,即使他们知道,孩子的世界里或许没有自己,但是他们依旧要守护在孩子身边直到闭上眼。

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  【家庭的不懈努力】

  我们很遗憾的一点是,孤独症的症状,可能会持续终生。早发现、早治疗、早干预,尽早开始康复治疗是目前最有效的方法。进展顺利的话,可以使孤独症儿童长大后生活自理,甚至可以培养孩子对在方面的天才能力,梵高和莫扎特就是“孤岛智慧”的代表人物。

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  孤独症的治疗就像是要教会外星人说话一样,需要极强的耐心和细心,并要持之以恒,另外,最重要的一点是要尊重孩子。

  国外对于自闭症的研究比国内要发展很多,目前已知的比较有效的疗法有:早期介入丹佛模式(ESDM)、关键反应训练(PRT)、学龄前孤独症沟通干预(PACT)等模式,但是值得注意的是孤独症治疗的核心是家庭教育。

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  ?和谐、安全的家庭环境是开展家庭训练的前提保障。要保证家庭环境安全可靠,家里的门窗、阳台要有防护装置;要管理好家中的危险物品,防止不慎伤到孩子。所有家庭成员要达成共识,为孩子提供一个温馨、安全、舒适的家庭环境。

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  ?自闭症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外,并没有发现其他有效方法。而在训练时,一定要抓住重点,要寻求在专业人士指导下科学进行训练,而且一定要坚持不懈。

  ?不可将训练手段和目标混淆。家长要知道,想要自闭症儿童达到和正常儿童一样的水平那是有点难度的。家庭训练的最终目标是为了提高孩子的社交能力。所以在训练过程中不可过于执着于形式上的效果,而忽略背后的目的和意义。

  ?自闭症儿童是长期战役不是短期应付,需要终身随行。很多家长对自闭症的干预训练存在误解,以为训练治疗的一年半载孩子就会康复,可以和正常孩子一样。这里需要认清一个事实,自闭症不像其他疾病,治疗几个疗程就会康复,患者一旦被确诊为自闭症,对其的干预将会是伴随终生的。

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  ?帮助孩子获得社会生存的基本能力。自闭症训练的最终目标是让孩子拥有生存下去的社会功能。

  情绪行为管理 自闭症儿童的家庭,不管是父母还是孩子,都要合理地进行情绪管理。父母要管理自己的情绪,更好地去帮助孩子管理他们的情绪,情绪化的父母不能帮助自闭症孩子去获得更好的训练,不利于他们的行为矫正和未来发展。

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  寻找适合孩子的社交技巧 要让孩子入学,学校环境和家里是完全不一样的。要培养孩子集体观念、独立能力、自我保护的能力;要让孤独症孩子接受专业的职业培训,为以后融入社会做准备;要培养孩子的劳动能力,让他们获得一技之长,将来在融入正常人际社会中,能够有立足的资本。

  【社会的理解关爱】

  2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。今天,是第12个“世界自闭症关注日”。

  孤独症患儿在这个社会上是一群奇怪的存在,他们是生活在社会边缘的特殊群体,他们走到哪里,常不被公平的社会态度所对待,或躲避,或嫌弃,都是一次次的伤害让他们更加萎缩在自己干枯的世界中。

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  ?政府的政策法律、制度鼓励社会融合

  今年十三届全国人大二次会议第二次全体会议上,全国人大代表王欣会是内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长,多年来致力于自闭症儿童康复服务。在此次会议上她呼吁社会给予自闭症儿童更多的关注,帮助他们融入社会生活。

  自闭症儿童除了本身的孤独外,最怕社会上不理解的眼光和歧视态度。只有国家和法律在这件事上重视,且在党和先进意识的人民作为带头声音,社会才会真正重视这个问题。

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  ?媒体报道应该更有深度

  金星曾在脱口秀节目中讲述自闭症儿童在公交车上喜欢别人的钱包被一车的人当做小偷来殴打的故事,向公众科普自闭症,带着观众们走进自闭症孩子的世界,了解他们的生活百态和辛酸,通过这种方式向外界发出关注自闭症儿童的呼喊。

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  知乎榜上曾经问过这样一个问题,“什么能力很重要,但大多数人却没有”,在高票答案中,听到一种声音,叫共情能力。

  想激发普罗大众的共情能力,媒体的作用就十分的突出。大众媒体是引领时代潮流的先锋,媒体要在立法与体系建设上做先行者,对自闭症儿童进行调查积累和深度研究,形成系列的普及大众知识体系,这样使报道能够衔接并深入,更好地被社会群众所接受。

  ?人类悲欢的相通与否向来和体验值有关

  我有个初中同学,大学毕业后就进入自闭症儿童服务中心工作,迄今为止已有6个年头,在和她的交流过程中,我深刻感受到她对自闭症儿童的爱,那是一种在和这些孩子深度接触后发在灵魂深处的怜惜和疼爱。她每天的工作,就是用爱去和这些孩子打交道,做朋友,接纳和包容他们,走进他们对外不开放的内心世界,帮助这群来自星星的孩子们,融入人世间。

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  对自闭症儿童的接纳和包容,是对多样性生态的理解,是一种发展观角度去看待孤独症儿童。即使自闭症儿童和我们是迥异的群体,即使我们不一样,或许在他们的眼里,我们也是那个迥异的群体,但是我们可以和谐共处。孤独症儿童拥有和其他孩子一样同等的发展权利,包括身体和心理的发展,他们一样可以背着书包去上学,一样可以去公众场合参加活动,这些事他们与身俱来的权利。

  前联合国秘书长潘基文在世界自闭症意识日之际曾呼吁:呼吁增进自闭症患者的权利,确保他们作为当今多样化人类大家庭的成员充分参与和融入社会,从而为人人有尊严、人人有机会的未来做出贡献。

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  自闭症是整个社会要接纳的生命形态, 自闭症患儿的社会融合只有先从改变社会态度开始,社会的接纳才能走得更稳更远。

  今晚,让我们一起点亮蓝灯,为星星的孩子照亮回家的路!

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  虽然,这个接纳和包容的过程对于家长还是孩子来说都是一个困难的过程,也不是一个轻而易举的态度改变,但是我相信只要有点点滴滴滴额行动,终究会有积少成多的成功。

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